A l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer 2016, l’Association Monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA) a publié le premier rapport Alzheimer et Méditerranée et lancé la Mediterranean Alzheimer Alliance.
Une mobilisation à l’échelle méditerranéenne sans précédent pour que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées deviennent une priorité de santé publique dans cette région.
Les pays du pourtour méditerranéen sont unis par des liens historiques, géographiques, culturels, mais plus encore par des valeurs communes de solidarité. Les problématiques liées à la maladie d’Alzheimer demeurent dans beaucoup de pays de cette zone géographique, encore sous évaluées, peu connues et insuffisamment documentées.
L’objectif de ce rapport est de dresser un premier état des lieux des besoins, de mieux comprendre les dispositifs existants et d’identifier les initiatives innovantes en Méditerranée. Il a également vocation à souligner les enjeux et défis tant médicaux que sociétaux et proposer des pistes de réflexion et d’actions. Enfin ce rapport formule des recommandations et appelle les acteurs concernés à se mobiliser pour anticiper l’impact à venir de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées en Méditerranée.
En 2015, 46,8 millions de personnes étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées dans le monde. Ce nombre va doubler tous les vingt ans et atteindre 131,5 millions de personnes en 2050. Selon les études internationales, cette augmentation sera encore plus significative dans les pays à faibles et moyens revenus. La région méditerranéenne n’échappe pas à ce phénomène avec, par exemple, une augmentation de plus de 83% d’ici 2050 en Italie ou de 310% au Liban !
Selon ce rapport, dans un grand nombre de pays méditerranéens, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas encore une priorité de santé publique. Seuls sept pays (Italie, Grèce, Malte, France, Israël, Slovénie, Monaco) y ont mis en place une stratégie ou un plan Alzheimer national(e).
On considère qu’un diagnostic précoce de la maladie permet d’optimiser la prise en charge des personnes malades. Or, selon cette étude, ce diagnostic reste tardif dans la majorité des pays méditerranéens. Le manque de formation des médecins spécialistes et généralistes, l’inégalité d’accès aux centres de diagnostic ainsi que l’inadaptation de certains outils diagnostiques aux spécificités culturelles de ces pays en sont les principales raisons.
La force des solidarités familiales et intergénérationnelles, particulièrement marquées en Méditerranée, est une des spécificités de ce territoire. Ce rapport démontre toutefois une fragilisation croissante de ces solidarités sous le poids de la maladie et du fait des récentes évolutions démographiques de ces pays. Rappelons également que la maladie impacte directement la santé des aidants familiaux. Dans de nombreux pays méditerranéens, ces derniers souffrent d’un manque de reconnaissance de la part des pouvoirs publics. En effet, ils ne bénéficient que très rarement d’aides financières ou de soutien matériel.
De manière générale, la filière hospitalière assume en grande partie la prise en charge des personnes malades en Méditerranée. Que ce soient les services à domicile ou la prise en charge en institution d’hébergement, force est de constater une inadaptation de l’ensemble de ces structures et services aux spécificités de la maladie. Pour les pays qui en bénéficient, notons également que ces dispositifs (comme partout d’ailleurs) demeurent en nombre insuffisant pour répondre aux besoins sur l’ensemble des territoires nationaux. Quant aux professionnels, leur nombre demeure aussi insuffisant.
A ce jour, rappelons qu’il n’existe pas de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer. Seuls quatre médicaments sont disponibles pour ralentir la progression de certains symptômes. Ce rapport montre que tous les pays méditerranéens ne bénéficient pas de ces quatre médicaments. De plus, les mécanismes de remboursement varient considérablement selon les pays, avec certains traitements qui restent à la charge exclusive des familles. Concernant les traitements non-médicamenteux, appelés interventions psychosociales, notons une inégale répartition géographique des structures offrant ces interventions et des professionnels formés en capacité de les proposer.
En Méditerranée, la maladie d’Alzheimer est encore considérée comme une conséquence normale du vieillissement. Dans l’esprit du grand public, cette pathologie est également souvent rattachée à l’image de la folie, de la violence, parfois même à la sorcellerie. Le rapport alerte donc sur le manque de connaissance du grand public de cette maladie conduisant à une stigmatisation persistante des personnes malades et de leurs familles.
Enfin, notons que peu d’équipes méditerranéennes sont mobilisées autour de ces pathologies neurodégénératives. Rappelons que le mode de vie méditerranéen (alimentation, activités physiques et sociales, bien-être et qualité de vie, solidarités familiales et intergénérationnelles…) font pourtant de cette région un territoire particulièrement pertinent à investiguer, notamment en matière de prévention
A l’initiative de l’AMPA, la Mediterranean Alzheimer Alliance regroupe à ce jour 17 pays méditerranéens : Algérie, Chypre, Croatie, Egypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, Libye, Malte, Maroc, Monaco, Portugal, Slovénie, Tunisie et Turquie.
La Mediterranean Alzheimer Alliance est le seul réseau méditerranéen d’experts sur la maladie d’Alzheimer composé de scientifiques, d’associations de familles et de professionnels de terrain de chaque pays.
Source de l'article Senioractu
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